2026年6月28日是第20个国际癫痫关爱日，本年度主题为“关注癫痫相关罕见病”。为提升社会公众对癫痫相关罕见病的认知，普及科学防治知识，在上海抗癫痫协会及上海抗癫痫协会病友工作委员会的统一组织下，复旦大学附属儿科医院、复旦大学附属中山医院、复旦大学附属华山医院、上海交通大学医学院附属瑞金医院、上海儿童医学中心等多家医疗机构联动，通过“线下义诊科普+线上直播推送+社区健康宣教”三维模式，为广大患者家庭及社会公众提供了全方位、多角度的健康服务与知识普及。
一、主场活动：国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院
² 线下名家荟萃，科普义诊暖人心:2026年6月28日上午9时，活动在复旦大学附属儿科医院门诊大厅正式拉开帷幕。复旦大学附属儿科医院院长王艺教授、上海抗癫痫协会会长汪昕教授、中国抗癫痫协会病友工作委员会主任委员丁玎教授分别致开幕辞，强调了癫痫相关罕见病早诊早治、综合管理及社会关爱支持的重要意义。
在随后的“罕见病科普”环节，来自儿科医院神经科的医护团队围绕葡萄糖转运体1缺陷综合征、Dravet综合征、CDKL5缺乏症、天使综合征、结节性硬化症及Rett综合征等癫痫相关罕见病进行了系统而深入的专题讲解，同时护理团队针对罕见病癫痫患儿的日常照护提供了专业指导。
罕见病科普结束后，由神经内科、神经外科、康复科、精神心理科及护理团队组成的专家团队开展了联合义诊活动，为前来咨询的患者家庭提供"一站式"多学科诊疗建议。同时，医院社会工作部"小布加油站"公益爱心活动同步进行，为患儿家庭送去温暖与关怀。
² 线上直播：打破时空，健康科普零距离
为满足更多患者家庭及社会公众的需求，本次活动特别开设了线上平台直播推送。中午12时30分起，王艺教授首先作开场介绍，系统梳理了罕见病相关癫痫的概况。随后神经科医护团队分别围绕生酮饮食应用、癫痫手术治疗评估、精准治疗进展、共患病管理、睡眠管理及患儿护理等热点话题对罕见病相关癫痫的诊治做了进一步的科普分享，线上累计3万人次观看，反响热烈。
二、分场活动：多点联动，关爱无处不在
1.复旦大学附属中山医院：聚焦精准诊疗与患者关爱，结合院内讲座+社区科普+线上矩阵全面展开
² 院内健康讲座：6月24日中午，中山医院在门诊大厅举办国际癫痫关爱日健康讲座。丁晶教授领衔团队围绕《关爱癫痫罕见病》、《癫痫精准定位及微创治疗》、《癫痫患者的日常饮食》、《给大脑的专属"体检"——脑电图全揭秘》、《认识结节性硬化病》、《癫痫患者用药小贴士》等患者普遍关心的问题展开细致和全面的科普，现场专家们还提供健康咨询服务，吸引了众多患者及家属参与。
² 社区科普活动：6月26日上，中山医院神经内科团队走进徐汇区天平路街道举办社区科普活动。团队系统讲解《认识癫痫》，《癫痫的发作形式》，《癫痫患者用药小贴士》等内容并为到场居民提供健康咨询，帮助社区居民正确认识癫痫、消除误解与恐惧。
² 线上科普特色宣传：6月28日下午毛玲艳医师受邀参与上海市医学会"幸福益+医健康面对面"线上科普直播，主讲《如何找到癫痫的罪魁祸首》，与华山医院王剑虹医师一同讲解癫痫病因筛查要点。直播在医会宝、澎湃健康等平台同步推送，反响热烈。同时中山医院神经内科通过上海市医学会神经内科专科分会"掌健识"平台发布《晕倒就是低血糖？——这种"晕"可能是癫痫在"打掩护"》、《患了癫痫后，我只能"躺平"了吗？》等癫痫精准诊疗相关科普，让更多公众获取权威诊疗信息。
2.复旦大学附属华山医院：聚焦癫痫全程管理，结合义诊+直播双管齐下展开
² 线下义诊：6月28日，复旦大学附属华山医院在花园大厅开展大型线下患教义诊活动。义诊集结神经内科、神经外科多学科专家，为到场的癫痫患者及家属提供一对一诊疗服务。义诊过程中，医生细致梳理患者病史、长期用药记录，重点针对癫痫相关罕见病、难治性癫痫病例，参考脑电图、影像检查结果调整个体化治疗方案，纠正了多名患者擅自减药、停药的错误习惯，围绕长期复诊、日常护理、心理疏导、病耻感消解等病友普遍关心的问题细致答疑。
² 线上直播：当日下午王剑虹医生受邀参与上海市医学会"幸福益+医健康面对面"线上科普直播，主讲《癫痫面面观》，与中山医院毛玲艳医师一同讲解癫痫病因筛查要点。内容在医会宝、澎湃健康多平台同步推送，有效拓宽科普传播范围。
3.上海儿童医学中心：围绕“让罕见被看见，让关爱更温暖”的主题开展
² 专家"白话"讲解，让复杂疾病听得懂： 6月26日，在上海儿童医学中心门诊大厅功能神经科叶晓来主任、梁秦川主任用通俗易懂的语言将婴儿癫痫性痉挛综合征、LGS综合征、下丘脑错构瘤等复杂疾病进行深入讲解。遗传分子诊断科、康复科专家就基因检测意义和家庭康复技巧进行传授、护理团队现场教授惊厥急救方法。
² 家长分享真实经历，传递勇气与力量。 请来患儿家长分享了真实的就诊经历，从最初的迷茫无助到在功能神经科团队的帮助下一步步找到方向，让在场许多家庭感同身受。
² 有奖问答+免费检查，互动中收获满满。 有奖问答环节气氛热烈，孩子们踊跃参与。现场还为符合条件的患儿提供了免费脑电图检查和专家义诊服务。
4.上海交通大学医学院附属瑞金医院：科普视频传播罕见病知识
6月23日，上海交通大学医学院附属瑞金医院癫痫中心在线上就《癫痫可防可治规范用药是关键》由刘强强医生进行了科普。为贴合本次罕见病主题，在6.28之际还特地制作了《罕见病--Dravet综合征》专题科普视频，以生动直观的视听形式向公众普及该罕见病的临床特征与诊疗知识。
5.罕见病病友组织积极参与，医患联动，携手促进疾病康复
本次6.28活动中，以天使之家病友会为首，RETT综合征病友会、CDKL5综合征病友会、CMT病友会等罕见病患者组织也积极参与，和与会专家积极沟通互动，为寻找更好的康复治疗方案共同努力。
在上海抗癫痫协会及病友工作委员会的组织领导下，本次6.28国际癫痫关爱日主题活动成功举办，不仅为广大癫痫相关罕见病患者家庭提供了权威的医学指导和便捷的诊疗服务，也进一步推动了社会对罕见病癫痫群体的关注与理解。上海抗癫痫协会及上海抗癫痫协会病友工作委员会将继续携手上海各癫痫中心和医疗机构，致力于癫痫及罕见病的临床诊疗、科学研究与公益科普工作，不断完善“医疗-康复-心理-社会”综合支持体系，为更多患儿及家庭带来希望与光明。
上海抗癫痫协会
上海抗癫痫协会病友工作委员会
2026年6月30日